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Esperienze e consigli
Se segui una dieta chetogenica, affrontare un road trip di 5000 km da Monaco di Baviera alla Sicilia (andata e ritorno), sotto un clima quasi torrenziale (grazie papà per aver guidato!), senza poterti concedere liberamente un gelato, della frutta fresca o una di quelle bellissime e modaiole bevande colorate… beh, non è affatto una passeggiata. Il corpo (e la mente) possono andare un po’ in tilt. Come fare allora? Niente panico! Ecco una guida per la sopravvivenza.
Alcune settimane dopo la diagnosi di Feli di un disturbo metabolico chiamato deficit di PDH, abbiamo iniziato la transizione alla dieta chetogenica. Fortunatamente, abbiamo potuto effettuare l'addozione della dieta presso la clinica diurna del nostro centro specializzato, evitando così di dover viaggiare.
Feli non può metabolizzare correttamente i carboidrati in energia a causa di un disturbo metabolico congenito: il deficit di PDH (noto anche come PDHD o PDCD). Il consumo di carboidrati porta all'accumulo di lattato e all'acidificazione dell'organismo, causando pericolose crisi metaboliche e carenze energetiche.
Negli ultimi anni, la comprensione e il trattamento dell’epilessia hanno subito un’evoluzione significativa. Tuttavia, la sfida più grande rimane l’epilessia farmacoresistente, che colpisce tra il 30% e il 40% dei pazienti. Per questi casi, la ricerca sta esplorando nuove opzioni terapeutiche, mentre le campagne di sensibilizzazione stanno cercando di ridurre stigma e discriminazione.
In questo articolo scoprirai cosa vuol dire virere con il GLUT1, dalla prospettiva unica di un ricercatore alieno. Attraverso l'espiediente narrativo di un'intervista, Greta racconta la sua vita quotidiana e le sue sfide, offrendoci una prospettiva unica.
Seguo la dieta MAD da quasi 5 anni. All'inizio ero ancora molto insicura e in cucina mi attenevo ai libri di cucina keto del mio nutrizionista. Oggi mi piace essere creativa e provare molte cose quando cucino. Ora so quali sono gli oggetti da tenere in cucina.
La sindrome di Dravet è una malattia neurologica di origine genetica (Orphanet: sindrome di Dravet), nota anche come epilessia mioclonica grave neonatale (SMEI). È caratterizza da frequenti e prolungate crisi epilettiche e tra altre cose è accompagnata da disturbi dello sviluppo, ad esempio nel linguaggio. In circa l'80% dei casi, la sindrome di Dravet è causata da mutazioni nel gene SCN1A (Cetica et al., 2017). Questo gene codifica per un canale del sodio che si trova principalmente nei neuroni inibitori (Yamagata et al., 2023). Si ritiene che le mutazioni causino il malfunzionamento del canale e quindi anche dei neuroni inibitori, che non riescono più a limitare l'attività elettrica del cervello. La conseguenza sono le crisi epilettiche.
Non mi sembra vero, ma sono già passati cinque anni e mezzo da quando ho iniziato il mio viaggio con la dieta chetogenica. Un bel pezzo di vita, pieno di sfide, scoperte e trasformazioni. Oggi voglio portarvi con me in questo racconto: vi parlerò dei momenti difficili, delle piccole grandi vittorie e del perché, ancora oggi, la MAD – la Dieta Atkins Modificata – è la strada giusta per me. Se anche voi state pensando di intraprendere un’alimentazione chetogenica, o siete semplicemente curiosi di sapere com’è vivere così a lungo con questo stile di vita… continuate a leggere!
Dopo aver seguito la dieta chetogenica con Kyle per più di 5 anni, ho sviluppato una buona comprensione di come devono essere i componenti di un pasto. Ormai non calcolo più tutte le ricette, perché so approssimativamente quanto di ogni alimento serve per ottenere un pasto con il giusto rapporto chetogenico. Anche il mio modo di cucinare è cambiato negli anni. Ho preso l'abitudine di cucinare per tutta la famiglia e di modificare solo la porzione di Kyle. In questo post vorrei condividere la mia esperienza con voi e mostrare più nel dettaglio come pianifico i pasti per noi.
La vita come genitori che si occupano di assistenza è una vera sfida. All'inizio non si sa minimamente cosa ci aspetta. I manuali non sono sempre d'aiuto, poiché le difficoltà dei bambini, anche con la stessa malattia, possono essere molto diverse. La buona notizia è che si trova la propria strada e si diventa dei talenti dell'organizzazione. Con il tempo si sviluppa un ritmo e la quotidianità trova il suo equilibrio. Oggi vorrei raccontarti, tra le altre cose, come riesco a integrare la dieta chetogenica nella nostra vita quotidiana, già di per sé piuttosto stressante.
Oggi vorrei raccontarvi come è stato per noi iniziare una dieta chetogenica, come ci ha aiutato e come si è integrata nella nostra quotidianità. Per prima cosa... l'introduzione della dieta è un processo! Ripetiamo, PRO-CES-SO non dovete aspettarvi sia efficace dall'oggi al domani. Così come non vi aspettate di aver perso 20 kili dopo un giorno di digiuno, non potete aspettarvi effetti immediati. Non siate quindi duri con voi stessi! A volte togliere è meglio che aggiungere come vi spiegherò fra qualche riga.
L'olio MCT è l'abbreviazione comune di "Trigliceridi a Catena Media" (Medium Chain Triglycerides). Si tratta di oli composti da molecole di acidi grassi di diverse lunghezze. Queste catene di acidi grassi possono essere a lunga catena, come nell'olio d'oliva, a corta catena, come nel burro, o a media catena (da 10 a 14 atomi di carbonio in fila). I trigliceridi a catena media hanno il vantaggio di essere assorbiti e metabolizzati dal corpo in modo particolarmente rapido e semplice (non richiedono enzimi digestivi). Per questo motivo, vengono utilizzati da molto tempo nella nutrizione clinica per pazienti molto deboli e nell'alimentazione dei neonati. Un altro vantaggio è che questi MCT-oli vengono convertiti molto rapidamente in corpi chetonici nel fegato, funzionando così come veri e propri booster della chetosi.
È un piacere presentarmi, mi chiamo Janina e ho 41 anni. Sono una fisioterapista e, al contempo, mamma di tre meravigliosi bambini. Kiara, la mia adorabile figlia, ha 10 anni. Attualmente frequenta la quarta elementare, e il suo cuore palpita per la ginnastica artistica, il suono del violino e i suoi amati cavalli giocattolo. Vorrei condividere molto di più su Kiara, tuttavia, è fondamentale menzionare che i medici sospettano sia affetta da una rara condizione nota come Glut1, una malattia metabolica ereditaria che deriva da un disordine nel trasporto dello zucchero al cervello o di una rara forma di epilessia...
Prima della MAD (Dieta Chetogenica a Rapporto Medico) mi piaceva sfogliare libri di cucina e riviste per trovare ispirazioni per piatti deliziosi. Attraverso questi libri e grazie a mia madre ho scoperto l'amore per la cucina e la pasticceria. Oggi voglio raccontarvi come il mio comportamento e il mio approccio alla cucina sono cambiati da quando seguo la MAD.
Grazie al suo basso contenuto di carboidrati, la dieta chetogenica è una vera amica dei denti. Tuttavia, è anche possibile mangiare dolci durante la terapia chetogenica grazie ai sostituti dello zucchero e ai dolcificanti. Queste alternative hanno però un impatto sulla salute dei denti... Quale influenza hanno gli zuccheri nascosti nella dieta chetogenica? Troverete la risposta in questo articolo...
Nell'estate spesso mi trovi a fare picnic nel parco o nei giardini della birra. Amo anche fare gite in città a Monaco, Ratisbona o Passavia. Durante escursioni o bagni in diversi laghi mi rilasso completamente. Durante le gite di un giorno mi chiedo: "Cosa mangerò? Come posso trasportare il cibo in modo sicuro? Di cosa ho bisogno per la visita pianificata al ristorante?". In questo articolo racconto dei miei preparativi per le escursioni di un giorno e parlo in generale dell'argomento "Keto-To-Go" e di come lo integro nella mia routine lavorativa.
La dieta chetogenica può essere una terapia efficace per il trattamento dell'epilessia grave, ma interferisce con il regolare metabolismo e viene spesso etichettata e considerata come un "farmaco" o una "droga". Ogni volta che si assumono farmaci sono necessari controlli e monitoraggi adeguati: Questo è quindi importante anche per la dieta chetogenica...
Ad agosto 2019, Nina viene trasferita in una clinica dove trascorrerà 5 giorni per imparare a vivere secondo la dieta MAD (Modified Atkins Diet). Durante il suo soggiorno, attraverso una combinazione di teoria e pratica, le vengono spiegati gli effetti della dieta MAD sul suo corpo, la gestione dei tre macronutrienti e l'implementazione pratica della dieta, guidata da una dietista. Nel presente resoconto, Nina descrive la sua routine quotidiana in clinica e il suo percorso verso l'autonomia nella preparazione dei pasti.
Il pranzo chetogenico per la scuola lo metto nel contenitore di yogurt Kanso con un accumulatore di freddo nel coperchio, così il pasto rimane fresco anche d'estate. Nel suo racconto, mamma Tina descrive esattamente quali pasti chetogenici prepara per la routine scolastica di Kyle.
Dopo un primo anno di vita sereno, Antonia ha avuto il suo primo attacco epilettico poco dopo il suo primo compleanno. Durante il suo secondo anno di vita, abbiamo assistito a numerosi attacchi epilettici di tipo grand-mal, fino ad arrivare a uno stato epilettico che è durato mezz'ora e che è stato interrotto solo grazie a tre farmaci d'emergenza mentre eravamo diretti in ospedale. Non potevamo continuare in questo modo...
„Dolcetto o Scherzetto“ - La famoa rima di Halloween. Halloween è una piccola sfida per Sonja a causa della dieta chetogenica di Elisabeth. Sonja scrive nel suo articolo su Halloween come sarà la festa per lei e per Elisabeth e quali prelibatezze ci saranno.
La dieta chetogenica nei bambini rappresenta una forma alimentare speciale che comporta alcune sfide nella vita di tutti i giorni. Dato che ci sono poche scuole disposte ad gestire queste particolarità, è consigliabile cercare in anticipo una soluzione adeguata. In Germania, le scuole in grado di supportare un bambino in dieta chetogenica solitamente offrono classi con un numero ridotto di studenti, consentendo così una maggiore attenzione personalizzata da parte degli insegnanti. Quindi, abbiamo presto scelto una scuola con un focus sull'educazione fisica e motoria, dove sono possibili tutti i livelli di istruzione.
Kyle ha 9 anni ed è nato con la sindrome di FoxG1. Vive con i suoi genitori e un fratellino di 5 anni vicino a Stoccarda. Il gene FoxG1 è responsabile dello sviluppo del cervello nell'organismo.
In questo rapporto, Mama Tina racconta come Kyle è arrivato a seguire la dieta chetogenica.
Grigliate, feste in giardino e cucina stagionale - tutto ciò rappresenta l'estate per me. Ma come possiamo partecipare a tutto ciò seguendo una dieta chetogenica? Sicuramente conoscete la situazione in cui si avvicina una grande o piccola festa e vi chiedete: 'Cosa posso cucinare per non attirare troppa attenzione? Posso forse adattare la ricetta originale per me?
In particolare durante le gite con i bambini, i genitori si trovano a dover portare con sé una serie di attrezzature. Dai vestiti di scorta e pannolini ai marsupi e passegini – c'è davvero tanto a cui dobbiamo pensare e preparare! Questo implica naturalmente una pianificazione e un'organizzazione considerevoli, anche quando si tratta di brevi escursioni. Non possiamo assolutamente trascurare la scelta del cibo giusto per i più piccoli. Si tratta di un argomento già di per sé molto specifico, poiché i gusti, soprattutto nei bambini, sono estremamente individuali, come ho potuto constatare. Se però al bambino è stata prescritta una dieta chetogenica, la scelta del cibo assume un ruolo ancora più rilevante.
In un precedente blog, ho già descritto che viaggiare richiede sempre una fase di preparazione intensiva, soprattutto con un bambino piccolo a dieta chetogenica. Elisabeth ama mangiare le stesse cose a fasi alterne e poi - improvvisamente, da un giorno all'altro - esprime nuovi desideri alimentari. Per questo motivo, ora limitiamo le nostre pernottamenti alle visite dai nonni e ci concentriamo principalmente su escursioni giornaliere individuali. In questo modo, mi sento più sicura - soprattutto perché la preparazione di piatti chetogenici è diventata un po' più semplice. In questo caso, mi piace persino pianificare in qualche modo.
È necessario rinunciare ai dolci in una dieta chetogenica?
Mi sono posta questa domanda all'inizio della transizione alimentare di Elisabeth. Anche oggi sento spesso da altri genitori che iniziano la dieta che queste piccole leccornie possono essere motivo di preoccupazione. Specialmente con i bambini piccoli, lo considero spesso un problema significativo: sembra che vedo vari snack dolci - gomme gommose, cioccolato o tutti i tipi di barrette - in confezioni colorate ad ogni angolo.
Poiché viviamo a ridosso delle montagne, anche nella nostra regione l'inverno è molto lungo. Non è quindi insolito che le prime giornate veramente calde della primavera non inizino prima della metà di aprile. A maggior ragione, dopo questo periodo, le prime belle giornate portano lentamente l'attesa di frutta e verdura fresca regionale. Naturalmente, l'inizio della stagione delle fragole è il momento culminante.
Ciao a tutti!
Oggi vorrei darvi un piccolo approfondimento su come integro la dieta chetogenica nella mia vita professionale di tutti i giorni. Lavoro come logopedista in una scuola speciale. Poiché la mia giornata lavorativa è strettamente programmata a causa delle terapie, della documentazione necessaria e della collaborazione con i miei colleghi, difficilmente ho il tempo di preparare il cibo in loco.
